La enfermedad conocida como fibrosis quística no tiene cura, pero sí tratamiento, y en los últimos años aumentó la expectativa de vida de quienes la padecen. Desde hace 17 años la FUPAFI, realiza un trabajo silencioso pero eficaz. Sin embargo el elevado costo del tratamiento por cada paciente obliga a la ONG a hacer un llamado a autoridades, al sector empresarial y a la sociedad en general, para unir esfuerzos.
“Su bebé está sano”. Esa es la frase que todos los padres esperan escuchar tras el nacimiento de sus hijos, sin embargo esto no ocurre en todos los casos. En Paraguay 230 niños padecen de fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética hereditaria que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en el aparato respiratorio, páncreas, hígado y también en el aparato reproductor. Hasta hoy no tiene cura y su tratamiento alcanza unos G. 50 millones mensuales.
Para brindar una mejor calidad de vida a los niños diagnosticados con esta patología nace en noviembre del año 2001 la Fundación Paraguaya de Lucha contra la Fibrosis Quística (FUPAFI) con personería jurídica N° 17.418/02 que cuenta con una comisión directiva y actualmente está presidida por Saúl Ortiz. El objetivo es brindar los insumos y medicamentos necesarios para el diagnóstico, correcto tratamiento y control de los pacientes para con eso lograr que tengan una mejor calidad de vida.
“Hace años esta enfermedad era muy desconocida; de hecho, hasta ahora son pocas las personas que saben de ella y reducido el número de profesionales de la medicina que pueden tratarla en nuestro país. Se pensaba que se trataba de una neumonía y los pacientes no llegaban a mejorar hasta llegar tempranamente a la muerte. Desde la fundación nos hemos propuesto ayudar a todos aquellos que se acerquen porque como somos padres de niños con fibrosis quística vivimos en carne propia todo eso y debemos apoyarnos mutuamente”, indicó.
El panorama no es del todo desalentador ya que la FQ se puede tratar y el paciente puede llegar estable a la edad adulta. Si bien es sabido que el camino se torna difícil debido a la falta de insumos, medicamentos y un centro especializado en el tratamiento de la enfermedad, sus directivos están convencidos de que a corto plazo el Gobierno, empresas y actores de la sociedad civil aunarán esfuerzos y se convertirán en los benefactores de estos pequeños.
Áreas y proyectos. La FUPAFI trabaja en el área social, asistencial y logística para los pacientes y padres de quienes padecen fibrosis quística. Actualmente, la llevan adelante unas 200 familias voluntarias, cuyos hijos padecen la enfermedad. Ellas sueñan con tener una sede propia donde pueda establecer la fundación y con un Centro de Fibrosis Quística al que puedan recurrir en busca de ayuda para sus hijos.
“Trabajamos junto con el Programa de Detección Neonatal (MSPyBS) y a través del test del piecito los padres de los niños pueden acceder a la detección precoz de la fibrosis quística y con ella iniciar el tratamiento adecuado para una mejor calidad de vida del enfermo”, explicó el titular de la ONG.
El reto principal y más difícil, sobre todo para los padres, es aceptar la patología. A esto sigue la desesperación de enfrentar un tratamiento diario y multidisciplinario que se agrava con los elevados costos al tratarse de una enfermedad crónica y agresiva.
Las actividades se financian a través de socios colaboradores, con la ayuda de los padres de los niños con FQ, médicos, amigos, voluntarios, entre otros. “Recibimos donaciones, pero no son suficientes. Tenemos dos actividades de recaudación con las que tratamos de llegar a todas las personas que puedan aportar a través de la Comilona y la Correcaminata Solidaria que se realizan anualmente”, expresó.
Grandes anhelos. La FUPAFI tiene dos metas específicas para el 2018. Una de ellas es poder contar con un Centro Especializado en fibrosis quística y la otra es tener una sede propia para la fundación.
Este anhelo se complementa con el deseo de que muy pronto profesionales paraguayos puedan hacer en el país transplantes de pulmón, sin dejar de lado el descubrimiento de mejores medicamentos ya que hasta hoy se tienen el Orkambi y el Ivacaftor como vitales para el buen tratamiento de los pacientes FQ.
Para aportes
Teléfonos: (0984) 550-962; (0984) 829-215
E-mail: fupafi2016@gmail.
